L’article suivant est exclusivement destiné à des fins éducatives et ne doit pas remplacer la consultation avec un professionnel de la santé. Le présent guide propose des idées pour faciliter les conversations sur le CSTN, en reconnaissant que chaque expérience de patiente est unique et peut être différente des autres.
Patricia, mère de deux jeunes enfants, était âgée de 38 ans et menait une vie active et bien remplie lorsqu’elle a remarqué une masse dans son sein droit. Au départ, elle a pensé qu’il s’agissait peut-être d’un kyste. Encouragée par son mari, elle a pris rendez-vous avec son médecin. Inquiète car sa mère avait reçu un diagnostic de cancer du sein quelques mois plus tôt, Patricia a demandé à son médecin de l’envoyer faire une mammographie. Malgré son jeune âge, mais compte tenu de ses antécédents familiaux, il a accepté, demandant à la fois une mammographie et une échographie.
Le diagnostic de cancer du sein triple négatif (CSTN) a donné à Patricia l’impression de vivre des montagnes russes émotionnelles. Elle a d’abord décidé de ne pas en parler à sa mère comme celle-ci faisait face à son propre diagnostic récent. Cependant, il fallait encore que Patricia et son mari le disent à leurs enfants, et ils espéraient pouvoir trouver une façon délicate de leur parler du diagnostic de cancer. Malgré cette période difficile pour la famille, Patricia se rappelle avec tendresse que, quand elle a reçu sa première perruque, son fils l’avait utilisée pour jouer des scènes de la Belle et le Clochard de Disney, ce qui avait fait rire toute la famille.
Les enfants de Patricia avaient six et neuf ans lorsqu’elle a reçu le diagnostic de CSTN. En tant que parent, elle admet que les enfants traitent l’information différemment des adultes, mais elle recommande d’être honnête, même s’ils sont jeunes.
« Il est important de communiquer honnêtement avec eux, mais de ne pas les surcharger de détails. Donnez aux enfants suffisamment d’informations pour les aider à comprendre », déclare Patricia, qui a aussi donné les conseils suivants pour leur parler du cancer :
Patricia se souvient d’avoir préparé ses enfants aux jours où elle ne se sentirait peut-être pas assez forte pour participer à leurs activités habituelles. Elle leur a dit que leur père, leur famille élargie et leurs amis les aideraient certains jours.
Pour les adolescents, Patricia recommande une approche semblable : « Quelle que soit la tranche d’âge, et surtout s’il s’agit d’adolescents, il est important d’être honnête, car les enfants se souviennent. Si vous mentez à ce sujet, à un moment donné, ils s’en souviendront. Si vous avez été honnête, cela leur inspirera confiance. »
Il est également essentiel de partager l’espoir, de leur dire que des traitements existent, de leur donner des faits, puis de s’appuyer sur l’espoir, car votre famille sera unie pour y faire face.
Quel que soit leur âge, il faut s’attendre à ce que les enfants et les adolescents aient des réactions différentes face aux nouvelles. Certains sont calmes, d’autres en colère, et certains peuvent fondre en larmes. La préparation à une réaction émotionnelle est fondamentale pour aborder les conversations avec les plus jeunes membres de la famille.
Avant de se marier, Patricia et son époux avaient parlé des aléas de la vie, et elle connaissait déjà la réaction qu’il aurait et qu’elle pourrait compter sur son soutien. Lorsqu’elle a reçu l’appel du médecin, Patricia a dit à son mari que ce n’était pas une bonne nouvelle, et il a déclaré : « Je suis avec toi jusqu’au bout. ».
Quand il s’agit d’annoncer la nouvelle à un partenaire amoureux, Patricia déclare : « Dites-lui sans détour, c’est ce que le médecin a dit, et voici les prochaines étapes »; et plus précisément :
Patricia fait remarquer que certains partenaires peuvent avoir beaucoup de questions auxquelles vous n’avez peut-être pas toutes les réponses. Elle vous recommande de dire ce que vous savez, puis d’écouter... d’écouter leurs réponses et de prendre en note les questions sans réponse. Il est important de se préparer aux différentes réactions d’un partenaire amoureux, car certaines personnes ne gèrent pas bien les situations stressantes et ont besoin de temps pour traiter l’information.
Patricia souligne que le fait d’en parler aux amis et aux membres de la famille élargie est un choix personnel en fonction du degré d’intimité de la relation. Certaines personnes peuvent être émues, tandis que d’autres peuvent essayer de fournir des conseils pratiques. Même s’il vous revient complètement de décider quand et comment communiquer un diagnostic, Patricia souligne qu’il est préférable que ce soit vous qui l’annonciez aux amis, plutôt que quelqu’un d’autre : « Quand vous annoncez les nouvelles à des amis, vous le faites dans le but d’obtenir leur soutien. Dites-leur ce dont vous avez besoin et aidez-les à comprendre. La plupart des personnes ne savent pas comment réagir, alors je les aide et je leur dis que je vais avoir besoin de leur soutien. »
Patricia recommande d’être clair :
Il est important de garder à l’esprit que les commentaires des amis et de la famille ne seront pas tous utiles. Certaines expériences peuvent être positives, alors que d’autres peuvent s’avérer accablantes. La famille élargie de Patricia a été d’un grand soutien, en lui demandant ses besoins et en s’engageant à ne pas en parler à sa mère tant qu’elle n’était pas prête. En revanche, elle a vécu des expériences où des amis lui racontaient des histoires négatives de cancer et de maladie alors qu’elle n’était pas prête à recevoir ce genre d’information : « Le fait d’entendre trop d’histoires négatives peut être source de stress, car il se peut que votre état émotionnel ne vous permette pas de gérer cela. »
Patricia souligne qu’il est normal d’éviter certaines conversations et certaines personnes pour protéger votre bien-être mental. Dans les cas où une conversation prend une tournure importune, donner une excuse pour partir ou changer de sujet est une excellente stratégie pour éviter d’entendre des choses qui provoquent du stress.
Quand Patricia a dû aborder son diagnostic avec son employeur, elle a eu l’impression d’avoir vécu une expérience positive. Elle a été soutenue dans son milieu de travail même si personne dans ce milieu n’avait d’expérience pour composer avec une situation comme la sienne. Elle souligne que la communication ouverte et la préparation sont essentielles pour parler du cancer en milieu de travail : « Parlez-en dès le début, et informez-vous sur les politiques en matière de congé de maladie de courte et de longue durée, parce que vous ne savez pas comment votre corps réagira au traitement. »
Voici quelques mesures à prendre en considération :
Patricia suggère d’avoir ces conversations avant de commencer le traitement parce qu’il est difficile de savoir comment vous allez vous sentir. Elle pouvait faire de la chimiothérapie le vendredi et retourner au travail le lundi, mais ce n’est peut-être pas le cas de tout le monde. Il est important de poser des questions, de connaître vos droits et de travailler avec votre équipe.
Une chose en laquelle Patricia croit et qu’elle transmet aux autres femmes atteintes du cancer, c’est d’aller de l’avant avec foi et espoir d’un résultat positif. Avoir une attitude positive peut changer la façon dont vous abordez votre parcours avec le CSTN, mais elle mentionne aussi l’importance d’être honnête au sujet de la peur. Chaque personne est unique, et son expérience avec le CSTN sera différente, mais l’un des plus grands points à retenir pour Patricia est d’être honnête et franc au sujet d’un diagnostic de cancer avec la famille, les amis et le milieu de travail.
Cet article a été créé en partenariat avec Patricia Russell, survivante du CSTN, ministre, chanteuse, accompagnatrice personnelle et auteure. Patricia est une ambassadrice d’Olive Branch of Hope et met à profit son expérience de survivante du cancer du sein pour aider d’autres personnes à suivre leur parcours de lutte contre le cancer. Nous vous encourageons à parler à un travailleur social ou à un spécialiste en santé mentale pour vous aider à aborder ces conversations difficiles.
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